Vida após o Parkinson: histórias de superação

Arte da capa por Rayssa Sanches e Leonardo Portugal

 

Por  Júlia Cruz

 

Aos 30 anos de idade, a cientista Danielle Lanzer precisou retirar o apêndice. Após a cirurgia, começou a sentir uma vibração na mão esquerda, o que associou a uma fraqueza causada pelo procedimento. Seu trabalho de pesquisa exigia movimentos motores finos, mas, aos poucos, Danielle percebeu que estava perdendo a precisão. Com o tempo, vieram a lentidão, a rigidez e a baixa autoestima. Em 2007, iniciou o processo de passar por médicos e realizar baterias de exames. Foi somente em 2011, seis anos após o início dos sintomas motores, que Danielle recebeu o diagnóstico: doença de Parkinson (DP).

A notícia foi recebida como uma sentença. “Senti que não ia ter valor para mais nada. Que agora era esperar a minha vida acabar e eu ia definhar até o fim dela”, pensava Danielle, entrando em um quadro depressivo. “Entrei num processo de negação e comecei a procurar outros médicos para buscar um novo diagnóstico, mas as tentativas foram frustradas porque todos confirmavam a doença. Aí veio o período de barganha, fazer trocas com Deus pela minha cura”, conta Danielle.

 

 

Em busca de conforto para os problemas que estava enfrentando, Danielle usou a rede social Facebook para se conectar com outros jovens parkinsonianos. Com a troca de experiências, percebeu que as dificuldades, os desafios e as perguntas entre eles eram as mesmas. Com isso, tendo acesso à pesquisa científica e conhecendo bons profissionais, Danielle questionou-se: por que não fazer algo pra ajudar essas pessoas? Assim nasceu o projeto “Vibrar com Parkinson”, em 2014.

 

O que é o Parkinson

A doença de Parkinson é uma doença neurológica, que pode afetar os movimentos, causa tremores, lentidão, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita. O Parkinson atinge cerca de 200 mil brasileiros. Diferente do que muitos pensam, o tremor em repouso não é a principal característica do parkinsoniano, e sim a bradicinesia, que é a perda da amplitude dos movimentos, como conta o médico neurologista Flávio Rezende, professor adjunto da UFRJ e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia.

 

 

Flávio relata que os médicos identificam a bradicinesia, por exemplo, na letra do paciente, que fica menor, fenômeno chamado de micrografia. Também são observados passos mais curtos e lentidão dos movimentos. Na fala, pode acontecer a hipofonia, quando o paciente começa a falar mais baixo pela perda da amplitude vocal. Segundo o médico, o tremor acomete cerca de 70 a 80% dos parkinsonianos.

O Ministério da Saúde informa que a depressão é mais um sintoma da DP. Isso ocorre porque a origem do Parkinson está na morte das células nervosas produtoras de dopamina.  No organismo, além da coordenação dos movimentos, outras funções da dopamina são o combate à ansiedade, depressão e estímulo das sensações de bem estar. Flávio explica que a causa da morte dos neurotransmissores de dopamina é desconhecida e que ainda não existe uma medicação que retarde ou pause a progressão da doença. Ou seja, por enquanto, não há cura para o Parkinson.

 

Opções de tratamento

As medicações disponíveis hoje no mercado prometem amenizar os sintomas do paciente para que ele tenha melhor qualidade de vida. Um dos princípios ativos mais utilizados no tratamento é a Levodopa. Segundo o neurocirurgião e professor da USP, Erick Fonoff,  esse medicamento se transforma em dopamina ao atingir o cérebro.  Assim, os tremores, rigidez e lentidão ficam mais controlados. “A Levodopa é absorvida no intestino e seu efeito aparece em 30 minutos. Em geral, ela continua por um período de três a cinco horas.”, esclarece o médico.

Alguns pacientes recorrem à cirurgia chamada DBS (Deep Brain Stimulation, ou Estimulação Cerebral Profunda, em português). Flávio Rezende explica que pela cirurgia de DBS  é implantado no paciente uma espécie de marcapasso cerebral.

 

 

 

O neurologista adverte que a cirurgia é recomendada para cerca de 10% dos parkinsonianos e que necessariamente devem ter a liberação de um psiquiatra. Os pacientes com indicação cirúrgica também precisam se enquadrar em um perfil específico: menos de 70 anos, não estar no início da doença e apresentar o fenômeno de liga e desliga, também conhecido como on e off.  Esse fenômeno ocorre quando o paciente apresenta muitas flutuações motoras ao longo do dia. O período ligado é quando está sob o efeito da medicação, momento em que os sintomas se amenizam. E o período desligado ocorre quando o efeito da medicação passa e os sintomas ficam mais acentuados. Flávio informa que o objetivo da cirurgia é aumentar o tempo on e diminuir o tempo off. Assim, o paciente terá melhora no tremor, na rigidez e, em alguns casos, no equilíbrio.

O procedimento pode ser feito pelo SUS, Sistema Único de Saúde, mas é raro devido à sua sofisticação e necessidade de equipamento hospitalar adequado para a cirurgia, além de uma equipe multidisciplinar qualificada. No sistema privado, o valor da cirurgia varia, mas é possível encontrar a partir de R$ 100 mil.

 

Estimulação Cerebral Profunda

O executivo João Cavalcante realizou a cirurgia de DBS, que foi bem sucedida. O tremor, seu principal sintoma, praticamente cessou. “A cirurgia deixou mais fácil lidar com a interação social. Por exemplo, antes era um sacrifício para mim comer fora de casa, porque tremia muito”, conta o executivo.  Mas ele pondera que também há pequenos incômodos que a cirurgia trouxe: 

 

Hoje não

O administrador de empresas Guto Pedreira, de 54 anos, produziu o documentário “Hoje não: a vida tem que continuar”. Seu objetivo não era falar de doença e sim de vida, mostrar histórias de pessoas com informação. “Quando eu contei que tinha Parkinson, de um dia para o outro, passei a ser classificado como doente e aquilo me incomodou muito. Um dia, acordei e falei que queria fazer alguma coisa para quem passa pelo o que eu estou passando”, revela Guto. O filme estreou neste mês de abril e está disponível no Youtube.

Guto escolheu a terceira opção.

 

Super Ação

Guto divide suas experiência com um grupo de amigos pelo WhatsApp, intitulado Super Ação. O apoio mútuo fortalece o pensamento de que ter Parkinson não é o fim da vida.

Também faz parte desse grupo o repórter da RecordTV, André Tal, duas vezes vencedor do Prêmio Esso de jornalismo. André foi diagnosticado com DP uma semana após seu aniversário de 40 anos, em 2018. “No momento do diagnóstico você já começa a questionar como vai ser dali pra frente, o que vai mudar no trabalho e na família. Além disso, minha avó materna também teve Parkinson e eu tinha uma memória bem difícil dela. E essa memória, é claro, foi ativada no mesmo momento”, relata.

Figura pública, o jornalista não abriu seu diagnóstico para seus espectadores e seguidores até 2021. Nesse ano, ele percebeu que já estava difícil esconder seus sintomas. “A energia que eu gastava para tentar esconder os sintomas é a energia que me faltava para movimentar. E é a energia que eu tenho agora”, justifica André.

 

 

O anúncio veio em forma de reportagem. Aproveitando que iria se submeter a um tratamento de indução da proteína de choque térmico, um procedimento experimental para Parkinson, o jornalista relatou o processo e quebrou o silêncio sobre a DP. “A reação do público foi muito positiva e tornou o assunto mais fácil de ser tratado por mim e pelas pessoas que me conhecem”, revela.

Mesmo com Parkinson, nada mudou na profissão de André. Em março, o jornalista foi mandado para Ucrânia com o objetivo de cobrir a guerra no país e cumpriu com êxito a missão. A vida pessoal também anda bem. “Eu faço tudo, pratico esportes, danço, viajo, interajo…”, comenta. Sua filosofia de vida diz:

A também participante do mesmo grupo de WhatsApp e escultora Ana Dutra compartilha da mesma filosofia de André, tanto que tatuou a frase “Vou tremendo, mas vou mexxxmo”. As três letras X simbolizam seu forte sotaque carioca, muito comentado entre os amigos do Super Ação. A artista, de 67 anos, começou a sentir os sintomas da DP em 2020. No início da vida adulta, Ana foi diagnosticada com tremor essencial, um distúrbio neurológico muito confundido com DP, por isso, não desconfiou de Parkinson ao ver suas mãos e pernas tremendo.

 

 

O Ministério da Saúde afirma que, no tremor essencial, os movimentos involuntários diminuem ou somem por completo quando o paciente está em repouso e só aparecem com mais força quando a pessoa se movimenta ou está agitada. No Parkinson, o tremor ocorre em repouso e é uma doença degenerativa progressiva, diferente do tremor essencial.

Mas o tremor de repouso era novo para Ana, que procurou três neurologistas e todos confirmaram o Parkinson. Mesmo com dois anos de DP, Ana diz que a doença não a impede de fazer nada e que continua ativa, positiva e de bem com a vida. Seu trabalho como escultora exige movimentos motores delicados, mas é capaz de fazer com precisão.